Allora proviamo ad allentare un “nodo”. Proviamo cioè a pensare a un collegamento possibile tra la prassi strettamente  clinica – che medici, infermieri, fisioterapisti, ciascuno con la propria grande competenza, forniscono con tanta dedizione – e un ascolto diverso del malato.

Senza presunzione di alcun tipo, tento un percorso articolato in musica, immagini e parole. La scelta è per forza di cose del tutto personale, ma l’invito è quello di lasciarvi andare il più possibile a libere associazioni, e a lasciarvi comunque “trafficare” da quello che tutto ciò vi suggerirà.

INDIZI, niente di più. Incontrerete spezzoni di musiche conosciute, altre meno; di quelle cantate in lingue straniere non ho voluto dare la traduzione integrale: per ognuna leggerete poche parole, spero quelle che servano a catturare il senso. Incontrerete dipinti che vanno dal 1400 all’altro ieri. E brani da testi di poesia, psicoanalisi, filosofia, letteratura che, attraverso lo ‘spirituale’, declinano il Cristianesimo, l’Islam, l’Ebraismo, il Tao, la Laicità.

Ora, per iniziare, e prima di passare agli argomenti ‘emozionali’, subito una musica, e poi un testo breve, per entrare direttamente al cuore dell’ascolto. Quello del malato.

See me, feel me
touch me, heal me

(Guardami, sentimi, toccami, guariscimi)

The Who

Ascolta See me, Feel me

Non mi è possibile cogliere il senso, la dimensione anche clinica, di una sintomatologia (psicotica e non-psicotica) se non ascoltando, e decifrando, i modi infiniti in cui ogni paziente rivive il suo dolore e le sue sofferenze, le sue angosce e la sua disperazione. I sintomi, questi sintomi, cambiano del resto nei loro contenuti e nella loro forma nella misura in cui ci confrontiamo con essi (con le persone che li manifestano) in un atteggiamento di disponibilità dialogica e di partecipazione emozionale, e non invece in un atteggiamento
di neutralità e freddezza; di distanza psicologica e umana. Cosa, questa, di ovvia grande importanza non solo teorica ma anche terapeutica. Ci sono, cioè, pazienti che delirano in alcuni contesti ambientali (ospedalieri, o familiari) e che non delirano più quando sono in altri ambienti: come conseguenza dei modelli di comportamento e di contatto emozionale che si hanno negli uni e negli altri ambienti. Ci sono pazienti che delirano, o allucinano, dinanzi ad alcuni atteggiamenti medici, e che non lo fanno dinanzi ad altri. Come mai questo accada, non è difficile da capire: la presenza, o la mancanza, di disponibilità dialogica e di immedesimazione trascina con sé queste diverse risposte: queste differenze radicali di espressione sintomatologica e di comportamento. Basta qualche volta ascoltare, consentire a ogni paziente di esprimere le sue angosce e le sue tristezze, perché i sintomi si abbiano ad attenuare e a cambiare.
EUGENIO BORGNA, Noi siamo un colloquio, Feltrinelli, 1999

Constantin Brancusi (1876-1956)
Il bacio (1907)

Se si accetta di vivere Giobbe e di stare con il paziente dentro la domanda, abbiamo da attraversare insieme silenzi dell’anima e spazi dell’angoscia, territori desertificati dal dolore, il panico del nulla che opprime, un comune sentimento di impotenza, una comune notte da passare. L’unica speranza è che dopo la notte ci sia un presagio d’alba.
LELLA RAVASI BELLOCCHIO, La lunga attesa dell’angelo, Raffaello Cortina, 1992

Sono giornalista. Specializzata in musica classica (studi in Conservatorio, Lettere e Dams) e in cultura. E un po’ scrittrice (non molto tempo fa è stato pubblicato il mio primo libro di poesie, e sto procedendo con altri “oggetti”…). Bulimica di libri: testi di psichiatria e psicologia, narrativa, poesia, filosofia e i fumetti di Dylan Dog sono i miei amori, insieme alla musica (tutta tranne il rap, il liscio, la disco e quella sudamericana), agli amici adorati e al consorte.

Non ho figli, ma è come se ne avessi avuti molti: ho lavorato a lungo in una Onlus (‘La Stravaganza’, quando esisteva ancora: ora esiste di nome, ma non c’entra più nulla con quello che era) che ha portato in tanti teatri d’Italia opere liriche mescolate a ‘canzonette’, cantate, danzate e recitate da disabili psichici e fisici: sette spettacoli in undici anni dagli effetti (e affetti) sorprendenti.

Per un periodo sono stata impegnata in Vidas come Ufficio Stampa. Raffaella mi ha invitato in questo blog, e ne sono molto più che felice.

Provo a proporvi qualcosa che, in parte, deriva da una relazione tenuta il dicembre scorso in Hospice, nella quale, ad alcuni sentimenti ed emozioni del malato terminale ho ‘associato liberamente’ brani di poesia, narrativa e psicologia, alternandoli con immagini di dipinti e brani musicali. Partiamo così, poi andremo anche altrove.

Ed ecco che scopro che Umberto Veronesi, il medico, e Giovanni Reale, il filosofo, si sono messi a ragionare e dissertare insieme sulla “Responsabilità della vita“, un libro in uscita oggi.

Ne parla Armando Torno sul Corriere e lascia intuire, in quest’epoca decadente e bistrattata, una rinnovata consapevolezza che serva una medicina degli uomini e per gli uomini (laddove il medico è chiamato a “comporre dissonanze”, talvolta più che a curare la malattia) e il germe di una dialettica nuova che porterà – ne sono certa - all’incontro di culture apparentemente inconciliabili, nell’interesse precipuo dell’uomo nella sua interezza.

Stasera porterò ai miei figli l’articolo apparso sul Corriere della Sera, anche se non sono sicura che basterà a far cambiare loro idea circa il fatto di avere una mamma un po’ “fuori” che, adesso che non deve più andare a scuola, ha voglia di ricominciare a studiare!

Quest’anno sarò per la prima volta al Festival del Fundraising

Ho studiato a fondo il programma e selezionato – con una certa difficoltà: l’offerta è enorme e avrei voluto fare tutto! – le sessioni formative a cui prendere parte. Studierò le tendenze del futuro con gli ospiti internazionali e mi aggiornerò sulle buone pratiche italiane in materia di web e social network. E naturalmente, da smanettona quale sono, twitterò live gli interventi sia con il mio account (@Roby_BB) sia tramite @NoidiVidas.

La cosa più bella è che non sarò sola, ma con altre due colleghe: Tina, che coordina l’area di Promozione e Sviluppo e si occupa specificamente degli eventi speciali, e Raffaella M. (da non confondere con la “nostra” Raffa G.), che segue l’area di direct marketing e, da veterana, sarà la nostra guru sul Festival.

Si preannunciano giornate piene di studio, dalla mattina al tardo pomeriggio, ma anche momenti di confronto stimolante e di divertimento per rilassare un po’ i cervelli strapazzati, come la serata dal tema “I ruggenti anni venti”. Inizia il conto alla rovescia per la partenza prevista per mercoledì, se volete partecipare da lontano non vi resta che seguire l’hashtag #FFR13 su Twitter!

A proposito di cuore, di grande cuore, mentre scrivo tengo sott’occhio una fotografia che ci è cara.
La didascalia dice: “A Milano servono mattoni per realizzare il progetto Vidas, la casa ospedale per i malati di cancro”. Nell’immagine due testimonial e due glorie sportive: il capitano del Milan Franco Baresi e accanto un sorridente Ottavio Missoni, impegnati in una partita di dama. Sul tavolo due mattoni sui quali sono posate le pedine bianche e nere “mangiate” e un bicchiere di vino.
Una simbologia costruita attraverso due elementi cardine: la semplicità e la spontaneità di donare con un sorriso. Ottavio nemmeno guarda l’obbiettivo quasi per il pudore d’apparire. Indossa uno dei suoi celeberrimi maglioni, icona d’uno stile e di un’azienda del made in Italy che ha conquistato il mondo.

Una sobrietà che è propria di chi non cerca d’apparire, ma vuole essere. E che cosa sia Ottavio Missoni lo dicono le cronache del passato e del presente.
Un atleta innanzitutto, un grande atleta che coronò con il sesto posto alle Olimpiadi di Londra del 1948 nella finale dei 400 metri ostacoli, una carriera già impreziosita da otto titoli nazionali. Fu a Londra, come amava raccontare, che incontrò il grande amore della sua vita, la moglie Rosita, anch’ella tanto vicina a Vidas e che vogliamo ricordare quale relatrice a un nostro convegno nel 2004 sul corpo.

Poi l’imprenditore di successo, il creatore di un’inimitabile linea di moda che non ha tuttavia smarrito il significato profondo del sacrificio e del bisogno di tendere una mano a chi soffre. Lui che aveva patito sofferenze con i quattro anni passati in un campo di prigionia dopo la battaglia di El Alamein.

Perciò ci piace ricordarlo con la semplicità di modi che avrebbe preteso. Ce la suggerisce con una email un nostro volontario che rammenta una notturna all’Arena di Milano con centinaia di magliette da lui disegnate e messe in vendita a favore di Vidas.

Era una bellissima serata di primavera. La stagione dei colori che tanto amava. Non è un caso che se ne sia andato di maggio.

Ha scritto un libro di cucina dal titolo “Cucina con il trucco”  e ha deciso con generosità di devolvere il suo compenso a noi di Vidas. Le ho fatto una semplice domanda: «Un libro di cucina? Perché?». Ecco quel che mi ha risposto.

Ho sempre amato la cucina e nella mia famiglia c’è una grande tradizione. Ora non si parla d’altro: libri, programmi televisivi ma sempre un po’ dall’alto dei superchef! Per taluni ciò risulta respingente. Se ho poco tempo, se sono single e voglio stupire, se non ho tempo o voglia per fare corsi forse un approccio più facile ed immediato può essere la risposta. Ogni ricetta ha uno o due commenti che possono essere varianti o il trucco in più. Ricette facili e veloci, prodotti pronti che messi insieme e ben presentati fanno la differenza.

Il libro è scritto a più mani e anche le altre autrici hanno deciso di devolvere il loro compenso in beneficenza. Io ho scelto Vidas perché come volontaria ho avuto ed ho tuttora modo di condividerne la mission, un aiuto in più per continuare il cammino.

Non ci resta che correre in libreria e mettere in pratica i preziosi consigli di Caterina!

Eccoci di nuovo qua. Cerco di ripartire e provare a scrivere quello che ho in testa e che da un po’ di tempo cerca di uscire. Ma non è semplice: sembra che riesca a mettere su carta con più facilità le emozioni negative, quelle che tormentano sia l’anima che il corpo ma stranamente sto vivendo un periodo di insolito benessere emozionale e sinceramente faccio fatica. Desidero, però, condividere con voi un’esperienza: ricorderete certamente l’ultima bambina che abbiamo ricoverato e i problemi che tutti noi abbiamo affrontato.

Quando ci presentarono il caso ricordo che dentro di me dissi “no! adesso proprio no”. La bambina era già da sola un bel problema, in più c’era quel marasma familiare che disorientava ancora di più l’assistenza. Io poi avevo timore di “fallire” e questo mi metteva ancora più in tensione. La bambina facilitò tutto, almeno con me: vi fu subito una sintonia particolare, era evidente che aveva bisogno di una figura che in qualche modo le ricordasse un padre. Questa cosa da una parte mi ha sicuramente facilitato ma d’altra mi spaventava, non volevo cadere nel trappolone delle emozioni: dovevo mantenere una piccola ma vitale distanza per riuscire a leggere i problemi che ogni giorno aumentavano di spessore.

Ricordo le espressioni molto colorate che ogni tanto coloravano le giornate di Clara, espressioni figlie di una vita travagliata, confusa e, infine, malata. Con lei mi regolavo giorno per giorno: non ho mai provato a forzare la mano, ho sempre aspettato che lei mi concedesse un piccolo spazio, una piccola parola; ho sempre rispettato i suoi silenzi. Ma non voglio annoiarvi con queste cose: desideravo solo raccontarvi della sua ultima notte. Mi sembra fosse una sabato sera. Ormai era qualche giorno che Clara era peggiorata. I problemi clinici erano tali ormai da rendere necessaria una sedazione. Entrai nella stanza e Clara dormiva. Dovevo però cambiarla e speravo di non disturbarla troppo. Mentre la cambiavo, lei aprì gli occhi, mi guardò, allungò l’esile collo e mi diede un bacino sulla guancia con le sue labbra ormai sottili, poi appoggiò la testa sul cuscino e riprese a dormire. Un gesto enorme, un regalo grandissimo: è tanto che volevo ringraziarla…

“Se ti scrivo solo adesso è che sono io così
è che arrivo spesso tardi
quando sono già ricordi che hanno preso casa qui
non è vero ciò che ho detto: qua c’è tutto a dire che ci sei
fai buon viaggio e poi riposa se puoi”*

* tratto dalla canzone “Lettera a G.” di Ligabue

 L’esperienza di ieri è stata bellissima! Come mi è servito aspettare così tanto tempo prima di essere messo sul campo, credo di essermi preparato dentro di me ad essere vicino a persone consapevoli che tutto per loro sta finendo.

Appena arrivato Sergio mi ha parlato dei due uomini che stavamo andando a prendere. Me ne ha parlato raccontandomi in sintesi le loro vite e incontrarli è stato bello, per me. Conoscere queste persone attaccate alla vita in maniera diversa, ma sempre amandola e vivendola profondamente.

L’attività in sé è stata naturalmente facile, ma l’impatto in una struttura come Vidas è stato molto forte: respirare il dolore, la malattia, l’attesa…

In questa fase della mia vita vedere da vicino chi soffre e chi gli sta accanto credo sia molto importante per me…

L'immagine della campagna del ministero della Salute per la diffusione della legge 38/2010

Prosegue il lavoro di adeguamento delle diverse realtà di cure palliative alla legge 38/2010 e alle successive normative regionali. L’indagine svolta da Age.Na.S., di cui sono stati pubblicati i risultati sul Corriere Salute e che ha visto Vidas tra i protagonisti, conferma che solo un’organizzazione forte e ben strutturata può offrire risposte appropriate a domande che nella fase ultima della vita sono molteplici e talvolta incalzanti.

Un’équipe multiprofessionale e interdisciplinare, composta da personale formato e dedicato, risposte adeguate 24 ore su 24 ogni giorno dell’anno, un piano assistenziale individualizzato capace di modularsi in tempo reale in base alle esigenze del paziente e della sua famiglia che cambiano repentinamente e talvolta in modo imprevedibile: questi alcuni degli ingredienti indispensabili per consentire ai pazienti di trascorrere “gli ultimi giorni a casa e senza soffrire”.

La legge 38 sembra solo confermare quello che in Vidas si era capito da tempo, ovvero che la morte non è un processo clinico ma un evento che riguarda l’esistenza e che come tale non può essere affidato solo ai sanitari. Le nostre équipe con medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operatori per l’igiene personale, sono infatti affiancate da generosi volontari selezionati e formati per l’accompagnamento al malato e alla sua famiglia.

Non è un caso che questo progetto così lungimirante sia nato dalla mente e dal cuore di una volontaria – la nostra Presidente Giovanna Cavazzoni – che ancora oggi si fa garante della possibilità per ogni operatore e volontario Vidas di operare secondo le peculiari e diversificate esigenze di ciascun nucleo paziente-famiglia, con la libertà dalle logiche economiche e di interesse che solo il Non Profit può garantire.

Vi ho già raccontato qui come i venti di guerra del primo conflitto mondiale riportarono gli artisti alla dura realtà dopo la sfolgorante parentesi della Belle Epoque. Già nel primo decennio del Novecento le avanguardie artistiche esplodono fragorosamente, rompendo ogni convenzione di rappresentazione naturalistica attraverso l’uso distorto del colore e della forma.

Già nel 1897 un pittore come il belga James Ensor nel suo “Le maschere e la Morte” trasfigurava la sofferenza dell’uomo attraverso rappresentazioni grottesche attorno alla morte raffigurata da uno spaventoso teschio. Tuttavia, citando le parole di Hermann Bahr a proposito degli anni Dieci

Mai vi fu epoca più sconvolta dalla disperazione e dall’orrore della morte. L’uomo chiede urlando la sua anima, un solo grido d’angoscia sale dal nostro tempo. Anche l’arte urla nelle tenebre: è l’espressionismo.

Pienamente rappresentativa di questo grido di dolore del proprio tempo è l’arte di quest’epoca di Emil Nolde. Inizialmente ispirato dall’arte egizia, da Goya e dal suo stile grottesco nonché dai più contemporanei impressionisti, il suo stile evolve ispirandosi per i colori, sempre più intensi, a Gaugin e Munch, e per il carattere drammatico delle opere – accentuato anche dalla sua malattia – alla pittura di Van Gogh ed Ensor. Il suo capolavoro, “La vita di Cristo” (datato 1911-12), fu definita da un critico il risultato artistico di un “malato”.

Le tele di Nolde in realtà miravano a far trasparire dai contenuti un’azione di denuncia sociale, utilizzando come tutti gli artisti Espressionisti gli “occhi dell’anima” per leggere la realtà. Non è un caso che proprio le opere di questo movimento sono le più presenti tra quelle bollate dal Nazismo come “arte degenerata“, in quanto rifletteva valori o estetiche contrarie agli ideali di purezza e bellezza della razza ariana. Vietato rappresentare la sofferenza emotiva.