Filk08 per Sempre

Marco, Deborah e Linda sono, nel nostro gergo di comunicatori e fundraiser del Terzo Settore, dei ‘beneficiari’ – sono stati toccati dall’assistenza Vidas la scorsa primavera quando abbiamo curato Filippo, figlio e fratellino, scomparso a nove anni e mezzo. Sono un papà, una mamma e una sorella. Sono persone straordinarie, rare. Marco è il primo che abbiamo incontrato – uno degli uomini più solari che ho conosciuto, un fiume in piena, travolgente, inarrestabile, irresistibile. Ride di continuo, scherza, chiacchiera fitto – tanto quanto Deborah è schiva, lo sguardo velato di malinconia. Hanno retto, anche come coppia – resistono. Resistono di una resistenza caparbia, stupefacente, a tratti persino incomprensibile, tanto è positiva, costruttiva, capace di coinvolgere, di legare, di costruire relazioni. Tirano fuori la parte migliore di noi, suscitano l’affetto e il desiderio di stare accanto. Sono diventati amici. Anche grazie al progetto Filk08 per sempre.

La storia di Filk08 forse comincia ad agosto 2017 quando scopriamo che Filippo, il nostro piccolo di 8 anni e mezzo, ha un tumore osseo alla gamba. Iniziamo le chemio, quattro cicli prima dell’intervento, durato 12 ore, e a seguire tre giorni in terapia intensiva.

Nonostante l’impatto, pesantissimo, di queste cure, sembra che tutto vada per il meglio. Il bambino reagisce bene alle chemio, l’intervento è perfettamente riuscito e la necrosi (ossia la distruzione) del tumore superiore al 90%.

Iniziamo con gli altri 18 cicli di chemio, come da protocollo, e 40 immunoterapie. Una mazzata per il suo fisico eppure Filippo reagisce bene tanto che usciamo dall’ultimo ricovero con la lettera di dimissione che riporta ‘malattia in remissione’ – secondo i medici il bambino sta guarendo.

Prosegue così fino al 19 marzo 2018 (è passato un anno esatto) quando una radiografia di controllo rivela delle macchie ai polmoni. Il giorno seguente TAC conferma che il corpo di Filippo è pieno di metastasi.

La sorpresa è stata tale per i medici che, all’improvviso, ci hanno come abbandonato. Abbiamo continuato per alcuni mesi a fare delle chemio di secondo livello, che hanno devastato inutilmente il fisico già provato del bambino.

In questo quadro terribile abbiamo conosciuto Vidas che ha offerto la sua assistenza in cure palliative così che il nostro piccolo potesse andarsene senza soffrire. Il 19 luglio 2018 Filippo ha lasciato questo mondo.

Il 25 ottobre 2018, il giorno in cui Filippo avrebbe dovuto compiere 10 anni, il comune di Milano ha donato alla scuola di mio figlio una quercia: era la sua pianta preferita. È venuta l’idea di far incidere un testo sul tronco dell’albero e, in accordo con i suoi compagni di classe, abbiamo scelto Filk08: era il suo avatar quando giocava alla Playstation.

Quando ho visto quella targa ho capito che era giunta l’ora di farmi il primo tatuaggio, all’interno dell’avambraccio destro.

Filk08

Nel frattempo Vidas, a cui noi siamo rimasti molto legati per il grande cuore che i loro medici, infermieri e tutte le figure dell’équipe mettono nel curare i bimbi terminali, stava completando la costruzione di Casa Sollievo Bimbi.

Una nostra amica ha lanciato una raccolta fondi in memoria di Filippo, superando gli 8000 euro di raccolta. Veniamo invitati alla plenaria Vidas per raccontare la storia di questa raccolta fondi. Quel giorno io e mia moglie abbiamo capito che vogliamo fare di più e vogliamo farlo in prima persona.

Io avevo già partecipato come fundraiser alla Milano Marathon nell’aprile del 2017 con l’associazione RunForEmma & Friends, che corre per i bambini con la SMA. In particolare quell’anno si correva per un compagno di classe di Filippo affetto da tale patologia. Nasce quindi l’idea di partecipare alla Milano Marathon con il progetto Filk08 per Casa Sollievo Bimbi. A Vidas si sono detti entusiasti dell’idea.

Apriamo la pagina Facebook del progetto e la pagina di raccolta fondi su Rete del Dono. Partiamo con un obiettivo iniziale di 25.000 euro, oggi siamo a quasi 60.000 euro raccolti destinati all’assistenza ai piccoli pazienti di Casa Sollievo Bimbi.

A seguire viene aperto il profilo Instagram e il sito web www.filk08.it. Da ultimo alcuni amici, professionisti che lavorano nella pubblicità e nel cinema (gente che ha lavorato all’ultimo film in Italia di Ron Howard o alla pubblicità della Mercedes, giusto per citarne un paio), decidono di donare al progetto le proprie competenze e oggi abbiamo anche il video ufficiale di Filk08.

Ecco, questa è la storia. Del mio ultimo anno e mezzo di vita, l’ultimo anno di Filippo e la nascita del progetto Filk08 per sempre.


Daniela

Poche certezze – donna, senz'altro, almeno a giudicare dal tasso di isteria delle giornate; mamma, e qui non c'è nemmeno da scervellarsi, la pargola è lì, costante pro-memoria; lavoratrice, e non più professionista, meglio il fare all'essere che a Vidas è comunicare, organizzare, pensare (solo a tratti, e più raramente). Lettrice sempre più incostante, spettatrice ormai sporadica, pennaiola intermittente, di recente sono passata a matita, pennello, mano su creta. Essere umano, direi. Senza pretendere troppo.

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