I bisogni di relazione dei bambini e le fortezze della medicina

Capita che nel bel mezzo di un dialogo sulla relazione tra medico e bambino, organizzato dalla Fondazione Giancarlo Quarta (un rinnovato grazie alla presidente Lucia Giudetti per il suo instancabile impegno), spunti tra le diapositive di illustrazione una vignetta di Altan, uno dei maestri della satira fulminante.

Il bimbo si rivolge a papà: “Mi racconti una fiaba?”
Papà risponde: “No, ti racconto una balla, così ti abitui”.

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La perfida amarezza del botta e risposta riassume verità e auspici riassunti nella Carta sui diritti del bambino quale soggetto della relazione di cura, elaborato dalla Fondazione. Nella Carta, sintetizzata dal managing director, Alan Pampallona, sono indicati bisogni insopprimibili: di comprensione, di sicurezza, di felicità possibile, d’essere considerato come soggetto, ascoltato e accudito.

Come si fa a non essere d’accordo? La banale domanda sorge spontanea dopo aver ascoltato tre medici giovani e appassionati raccontarci le loro esperienze, nell’ordine il responsabile di terapia intensiva pediatrica del Policlinico Alberto Giannini, l’oncologo di pediatria dell’Istituto dei Tumori Carlo Alfredo Clerici e la direttrice socio sanitaria di Vidas, Giada Lonati.

Eppure accade, soprattutto in Italia, paese ricco di straordinari talenti e lastricato di eccellenti “carte” (si veda al proposito la nostra Costituzione) che tali rimangono.

Altrimenti non si spiegherebbe perché mai Alberto Giannini descriva la rianimazione come una fortezza con un ponte levatoio ben serrato, incapace di levarsi per permettere il passaggio dei familiari e motivo di sofferenza per i bambini. Un divieto d’accesso motivato da ragioni igienico sanitarie “prive di significato”. Nel nostro Paese mediamente un familiare su cinque è ammesso con costanza nei reparti, una percentuale che ci pone in coda non solo in Europa, nonostante tale presenza riduca sensibilmente lo stress del piccolo malato e rechi benefici anche ai medici e al personale sanitario. Per la semplice ragione che aprire i reparti significa dare il benvenuto alla dignità e al rispetto della persona, di qualunque età. Ti par poco.

L’oncologo Clerici ci ha rammentato che sino a pochi anni fa si riteneva che il bimbo non provi dolore o non abbia ricordo della sofferenza. Al contrario il bimbo è un soggetto con una logica di tipo narrativo che è diversa da quella dell’adulto che sviluppa paure e idiosincrasie che occorre ascoltare, come la piccola di sei anni incontrata dall’oncologo che alla domanda: che cosa ti fa paura? Mette al primo posto la mummia, perché la paragona a papà e mamma dopo aver parlato con i medici: “Quando escono non so più se sono vivi o morti”. Come facciamo a convincerli che ammalarsi non è una colpa se non abbattiamo il muro dei divieti che fanno da brodo di coltura a tale sovvertimento dei valori?

Un interrogativo che trova un’eco nelle parole di Giada Lonati, che si trova di fronte con Vidas alla più grande delle sfide perché “i bambini non devono morire”. Si deve così ragionare, giorno dopo giorno, sulle emozioni, creare un circolo virtuoso di sostegno reciproco. Non si può pensare alle cure palliative pediatriche senza un’aggregazione tra competenze specialistiche che non può certo comprendere solo l’ospedale.
Quanto ha senso iniziare un percorso palliativo? Interrogativo figlio di un tema delicato perché la risposta è nel rapporto e quindi nell’equilibrio tra medicina della precisione e medicina dell’incertezza. Per tenere la barra dritta è fondamentale dire la verità, trovando i modi opportuni e sapendo che non ci sono certezze assolute.

Resta al cronista di questi incontri il dilemma incompiuto dell’inesplicabile sperpero di sapere e talenti in un mare di protocolli, di divieti. Perché? La spiegazione più banale, e me ne scuso, è che il divieto è rassicurante, solleva dall’assunzione di responsabilità, a prescindere dalla mansione svolta.

Ricordo al proposito una conversazione ascoltata in autobus tra due insegnanti di scuola elementare. Una racconta di un bimbo di sette, otto anni che da giorni, al termine delle lezioni, prende la strada di casa senza genitore. “Non è un mio alunno, ma tu dillo a Claudia (la collega interessata, ndr), deve avvertire subito i genitori, se succede qualcosa, è lei che rischia provvedimenti”.
Preoccupazione lodevole per Claudia. Ma che accade al bimbo senza nome?


Giuseppe

Mi chiamo Giuseppe Ceretti e ho fatto il giornalista per 40anni. Ho fatto, ma a dire il vero faccio, perché se ami questo mestiere non smetti mai. Potevo scrivere libri, ma poi mi sono chiesto se avevo davvero qualcosa di importante da dire. Risposta: no. Il sì’ l’ho invece detto all’amica Giovanna che mi ha chiesto se volevo diventare un volontario della penna per Vidas. Perché sì? Perché avevo qualcosa da dare a chi è solo e soffre. E poi a Giovanna, meglio alla signora Cavazzoni, non si può dire no. E se capiterà vi spiegherò la ragione.

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