A Roma due congressi sulle cure palliative

Roma caput mundi. Così è stato dal 16 al 19 novembre scorso, quando la capitale ha ospitato ben due congressi sulle cure palliative: il XXIII congresso organizzato dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), a trent’anni dalla sua fondazione, e il 3rd Congress On Paediatric Palliative Care.

A Roma due congressi sulle cure palliative

Numerose le sollecitazioni e gli elementi di riflessione che sono emersi durante la quattro-giorni romana tra cui la consapevolezza che le cure palliative, nate come risposta della medicina ai bisogni dei pazienti che vanno oltre il “semplice” trattamento dei sintomi, si sono trasformate negli anni divenendo sempre più un movimento culturale che ha l’ambizione di abbattere il muro del pregiudizio della scienza nei confronti della morte. Le cure palliative, dunque, possono essere uno strumento utile anche per noi per aiutarci a vivere meglio il nostro tempo passando dal concetto di Κρόνος (il tempo che passa) al tempo inteso come Καιρός (il tempo opportuno). A Valentina, Elisa, Donatella e Giovanna ho chiesto di raccontarci il loro punto di vista sui due eventi. 

Valentina, Farmacista
Il Tempo del congresso della SICP è volato via come in alcuni periodi della vita: frenetico, denso e stimolante.
Un lavoro di squadra per incamerare quante più esperienze possibili nelle sale Orange, Tarragona e Leptis Magna, da trasmettere a tutti una volta a casa.
Si andava, si ascoltava, si prendevano appunti e ci si ritrovava allo stand rosso Vidas per due chiacchiere tra una sessione e l’altra. Si ripeteva il proprio intervento del giorno successivo, certi di trovare parole rassicuranti.
Una squadra unita che rappresentava tutte le anime Vidas, da quelle in prima linea – infermieri e medici e volontari – a quelle subito vicine come l’assistente sociale e la terapista occupazionale fino a quelle come la mia, che i pazienti non li vedono mai ma che si sentono comunque parte del processo di assistenza.
Il Tempo del congresso è servito per capire che la Farmacia non è solo un servizio per la degenza, il domicilio e il day hospice, ma parte integrante e fondamentale di quel prendersi cura che, in ogni aspetto, richiede puntualità, precisione e passione da parte di tutti.

Elisa, Assistente Sociale
Per me è stata la prima volta! Partecipare a un congresso nazionale per me è stato affascinante e stimolante allo stesso tempo. Da un punto di vista lavorativo posso solo dire che la mia piccola valigia culturale e professionale si è arricchita ancora di più. Quello che però mi porto a casa più di tutto è il senso di appartenenza. Sapevo, infatti, di lavorare in un team di persone con grandi capacità professionali e umane, ma sentirsi parte di una squadra non è la stessa cosa.
Qualcuno un giorno ha detto: “Il modo in cui una squadra gioca nel suo complesso determina il successo. Si può avere il più grande gruppo di stelle individuali nel mondo, ma se non giocano in modo unito, il club non varrà un centesimo”. Il riferimento era a un club sportivo ma in questo caso io posso ringraziare la “squadra Vidas” per avermi fatta sentire parte di…
Al congresso della SICP, come succede nel mio lavoro ogni giorno, il protagonista indiscusso è stato il malato, al termine della sua vita, con le sue cure, con il suo tempo e con la sua famiglia.
Quando la malattia piomba, il tempo del malato è lunghissimo e questo investe anche la famiglia. E quindi il nostro compito diventa chiaro: aiutare la famiglia a dare senso perché anche il tempo vissuto alla fine della vita sia ricco di significato.

Donatella, Infermiera
Partecipare al 3° congresso internazionale di cure palliative pediatriche per noi che ci stiamo introducendo in maniera costante e progressiva in questo mondo è stata senza dubbio un’opportunità preziosa di crescita attraverso il confronto e la condivisione delle conoscenze e competenze necessarie.
L’impressione immediata, confermata poi nel corso del convegno, è stata di un forte interesse trasversale a tutte le diverse professionalità che compongono il team di cura, ai bisogni del bambino/adolescente/giovane adulto e rispettive famiglie oggetto di cure, ai 42 paesi del mondo presenti con le loro rappresentanze.
Pur nelle diversità riscontrate relativamente alle modalità di approccio organizzative/gestionali che risentono dei fattori socioculturali, economici e geografici, il fulcro degli argomenti trattati ha riguardato la miglior qualità di vita possibile del piccolo assistito e della sua famiglia.
Sono state condivise le differenti esperienze vissute in diversi setting di cura attraverso lezioni magistrali, relazioni il cui oggetto riguardava risultati di ricerche o descrizioni esperienziali e narrative.
Sono stati prodotti ed esposti 112 poster, contributo delle nazioni partecipanti, e Vidas si è raccontata attraverso due di essi relativi alle cure simultanee ed integrate per migliorare la qualità di vita nel confronto di due casi affetti dalla stessa patologia rara e dell’équipe come case manager nell’ottica delle cure palliative pediatriche integrate.
È emersa la necessità di standardizzare linguaggi, procedure, items per meglio orientarsi nella valutazione dei risultati ed individuare la best practice a livello internazionale.
A conclusione ritengo che “l’eredità” e l’attitudine alle cure palliative nella persona adulta possa costituire un valore aggiunto e facilitante nella pratica delle cure palliative pediatriche, pur riconoscendone le peculiari particolarità.

Giovanna, Medico palliativista
Che cosa abbiamo portato a casa dal 3° congresso internazionale di cure palliative pediatriche?

Tre parole:
ASCOLTO, del paziente e dei genitori, nostri principali maestri;
SPIRITUALITÀ, elemento unificante soprattutto difronte all’inaccettabile;
INTEGRAZIONE, necessaria tra tutte le persone che si prendono cura della persona, in particolare nell’età tra 0 e 18 anni.

Abbiamo poi portato a casa un biberon che ci è stato regalato durante una sessione plenaria, ci potrà ricordare che – come recita la nostra campagna a favore della Casa Sollievo Bimbi “tutti siamo stati bambini”…


Barbara

Barbara Rizzi: figlia, sorella, amica, moglie, madre e… medico palliativista di professione. Direttore Scientifico del CSF (Centro Studi e Formazione) Vidas dove lavoro dal 2001. Amo il silenzio, il profumo dell’erba appena tagliata, leggere, scrivere, passeggiare in montagna. Preferenze: piatto, pizzoccheri alla valtellinese; sport, pallavolo; colore, blu.

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