La speranza come dimensione di cura nella terminalità

La speranza come dimensione di cura nella terminalità è un argomento tanto grande da farmi sempre sentire piccolissima eppure è un tema fondamentale delle cure palliative. Io studio e mi sforzo sempre di approfondire questo tema per farlo diventare mio e ho scoperto di non essere l’unica: anche l’autrice dell’articolo che vi propongo, Carol Taylor, si è sentita spiazzata davanti a questo tema. Dato lo spessore dell’articolo e la profondità del tema ho deciso di proporvelo a puntate così che tutti possiamo avere il tempo per rifletterci e condividere in nostri pensieri.

Fonte: http://www.ciofsveneto.it

Immagine proveniente da http://www.ciofsveneto.it

Carol Taylor ci racconta in prima persona la sua esperienza di cura che l’ha posta di fronte alla domanda: “Quale deve essere il compito della medicina quando non può salvare la vita?”.

Jim, una sfida professionale
A Jim, un caro amico di 36 anni, venne diagnosticato un tumore pancreatico maligno non resecabile. Ero accanto al suo letto quando entrò in camera l’oncologo per parlargli delle opzioni terapeutiche. Io, che insegno agli studenti di medicina come dare le cattive notizie, fui soddisfatta nel sentire l’oncologo informare Jim rispettando tutte le regole d’oro della best practice. Si sedette, chiacchierò un po’ con Jim per valutare il suo livello di conoscenza e cultura e poi gli comunicò che il suo tumore pancreatico era in fase avanzata con un tempo medio di sopravvivenza di 6-7 mesi ma poi estrasse dalla tasca una cartolina speditagli da un paziente al quale 7 anni prima lui aveva diagnosticato lo stesso tipo di tumore. Illustrò, infine, le opzioni terapeutiche standard di chemio- e radioterapia ma fui molto sorpresa quando non mostrò alcuna fretta di iniziare le terapie. Consigliò a Jim di tornare a casa per riprendersi al meglio e di telefonare per fissare un appuntamento quando si fosse sentito pronto. Quello che l’oncologo non fece fu di includere nelle possibilità terapeutiche il passaggio alle cure palliative. Quando, più tardi, ne parlai con i colleghi oncologi seppi che né chemio- né radioterapia avrebbero allungato la vita di Jim. Mi dissero che i pazienti, se sottoposti a tali trattamenti si sentono come se “qualcosa di curativo venisse fatto” ma poi soffrono degli effetti collaterali avversi senza guadagni terapeutici.

Consigliai allora a Jim di ritornare a casa, di usare ogni giorno la sua energia per fare cose piacevoli e mangiare i suoi cibi preferiti. Questo avrebbe rinforzato il suo sistema immunitario e sarebbe stato altrettanto utile di chemio o radioterapia. Jim viveva con la mamma che, due giorni dopo, mi telefonò e mi disse che il figlio era molto addolorato per il mio suggerimento di “non fare nulla” perché questo equivaleva a “perdere ogni speranza”.

Fu allora che per la prima volta nella mia pratica professionale dovetti chiedermi cosa avevo io nel mio armamentario clinico da offrire a una persona per la quale la terapia specifica non era più una proposta realistica. Come persona di fede, infermiera esperta ed esperta di etica realizzai con sorpresa e dispiacere che fino a quel momento questo non fu mai tema di riflessione per me. Un rapido esercizio di immaginazione ci aiuta a capire l’importanza della speranza per l’ammalato grave e il morente. Immaginiamo di scoprire un mattino un nodulo al seno. Qual è la prima speranza? Probabilmente, che esso sia benigno. Ma se la biopsia ci rivela che la lesione è maligna, allora la speranza sarà che risponda alla terapia. E adesso immaginiamo di avere tentato senza successo tutti i trattamenti, e che i medici ci dicano “non c’è più nulla da fare per curare il tuo tumore”. A questo punto la domanda diventa “e ora qual è la fonte della mia speranza?”.

Siamo tutti terribilmente impreparati ad aiutare i malati a trovare fonti di senso quando la morte è imminente.

Brani tratti da Rethinking hopelessness and the role of spiritual care when cure is no longer an option.
Carol Taylor PhD
Journal of Pain and Symptom Management 2012;44:626-30


Alessandra

Mi chiamo Alessandra Favero, sono italiana e sono nata tra le montagne della Valtellina tanti anni or sono, e la mia formazione di base è tedesca. Ho speso buona parte della mia vita come medico in un reparto di Terapia Intensiva di adulti e bambini. Esaurite le mie risorse in questo campo, nel 2006 ho lasciato la Rianimazione e mi sono presa un anno sabbatico. Ho ripreso poi a curare i pazienti gravi , ma affrontandoli da un’altra angolazione, quella delle Cure Palliative , assieme al grande gruppo Vidas. Il mio compito nel blog è presentare alcuni articoli tratti da riviste scientifiche.

8 commenti

  1. mauro:

    Grazie Sandra per aver tradotto questo pezzo e grazie per aver introdotto questo argomento che, da quando lavoro nelle CP, ritengo sia di primaria importanza ma poco esplorato.
    Penso si possa vivere di speranza ma non si debba vivere di illusioni.
    Quando mi è stata data l’occasione ho sempre sostenuto con forza che la speranza sia un organo vitale e come tale non vada tolta…
    Aspetto con ansia di leggere il resto….M

  2. alessandra favero:

    Grazie Mauro esatto, “sperare” non vuole dire “illudersi”
    ciao, Alessandra

  3. sergio pedrotti:

    aspetto di leggere il seguito , con interesse

    intanto , vorrei porre un punto : fa una grande differenza se le persone ( i pazienti in primis ) pensano che esista una vita trascendente o no , cioe’ dopo la morte

    l’autrice dell’articolo si autodefinisce “persona di fede” ed “esperta di etica” . . . sento stridore e cigolii , ma forse mi sbaglio

    e’ un grande tema , nel campo filosofico , e quindi coinvolge anche il nostro pensiero , di ciascuno di noi , riguardo alla vita trascendente

    grazie per lo stimolo , a presto

  4. Daniela Motti:

    La speranza è una grande alleato dei medici, saperla dosare è privilegio di pochi, la sensibilità e l’esperienza maturata aiutano in questo; sono d’accordo anch’io che non si deve illudere, il rischio di perdere totalmente la fiducia del paziente comporta che una volta persa non collabora più e vede il medico come un ciarlatano imbroglione.
    La fonte della speranza? se non è guarire, è stare un po’ meglio, meglio di oggi, meglio di ieri, non provare dolore, ecco, essere realistici ma non troppo, lasciare sempre la porta socchiusa.

  5. mauro:

    Grande alleata anche dei malati che vedono sgretolarsi il mondo attorno a sè e sperano di rimanere su di un “pezzo” abbastanza grande da “tenerli su”….M

  6. alessandra favero:

    grazie Sergio, Daniela e Mauro,
    io ritengo che la speranza per tutti noi quando affrontiamo l’ultima fase della nostra vita non possa essere quella di “prolungare” la vita ma quella di potere “vivere” in pienezza l’ultima fase della nostra vita, così come abbiamo fatto per tutte le altre fasi, ciascuna unica e irripetibile.
    Personalmente sono convinta che la fede incida sul nostro ultimo percorso esattamente come su tutti i precedenti, non più, non meno.
    ciao, Alessandra

  7. luigi Valera:

    Condivido pienamente l’importanza dell’aspetto della speranza nella cura e nel prendersi cura dell’ammalato in fase terminale. Infatti ogni giorno che incontro un ammalato la sua richiesta è sempre la stessa: “posso sperare ?” La mia risposta è sempre la stessa: ” Certamente Si” l’ammalato non specifica mai in che cosa precisamente. Ma entrambi e tacitamente sappiamo in che cosa…….nel mantenere un atteggiamento aperto e fiducioso nei confronti del bicchiere 1/2 0 1/4 pieno della Vita
    Luigi

  8. alessandra favero:

    caro Luigi, in questo momento di malati tristi il tuo pensieroi mi ha scaldato il cuore,
    grazie, Alessandra

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