La famiglia nelle cure palliative: ieri, oggi e… domani

Molto tempo fa, quando avevo iniziato l’attività di psicologo nel servizio di Terapia del Dolore per malati in fase avanzata, avevo notato che alcune cartelle cliniche avevano scritto a matita sul bordo la sigla “RC”. Alla domanda che cosa significasse mi fu risposto: “Rompi C____ONI”! Allora, evidentemente e drammaticamente, i familiari rappresentavano un ostacolo nella costruzione di un’alleanza terapeutica tra équipe curante e paziente.
A distanza di oltre 30 anni posso testimoniare, per fortuna, l’avvenuto cambiamento nell’atteggiamento della medicina nei confronti dei familiari del malato. Si è, infatti, capito che per aiutare la persona malata non è possibile prescindere dal suo contesto familiare. Sono i familiari più vicini al paziente, infatti, che possono meglio supportare più di chiunque altro i loro cari di fronte alla malattia cronica e terminale.

Anche in questo Vidas si è mostrata all’avanguardia fino a oggi poiché si è sempre adoperata per trasferire le cure antalgiche dagli ambulatori nelle case, organizzando un’assistenza domiciliare caratterizzata dalla presenza di équipe interdisciplinari reperibili 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno.

Oggi sappiamo che i familiari attraversano le stesse fasi psicologiche di adattamento alla malattia grave dei pazienti: rifiuto, collera, senso di colpa… Nei familiari possono assumere diversi significati, soprattutto se il familiare in questione è anche il care giver ovvero colui che maggiormente dedica tempo ed affetto all’assistenza al malato. Si tratta in concreto della persona che maggiormente condivide tutte le fasi di speranza-delusione-speranza del paziente ma è anche la persona che nel frattempo deve supportare e condividere le scelte assistenziali. E in lui/lei possiamo osservare atteggiamenti di abbandono o di protesta che altro non sono che modalità difensive dall’angoscia e dalla frustrazione che l’imminente separazione impone.

In questo periodo si è parlato molto della famiglia del malato: il 25 maggio scorso presso l’Ordine dei Medici a Milano e il 22 giugno a Roma al Congresso Nazionale dei primari oncologi Italiani. In queste due occasioni ho avuto l’occasione di illustrare e ribadire che i bisogni delle famiglie che vivono un’esperienza di malattia grave di un proprio congiunto sono anche dei diritti che noi dobbiamo impegnarci a difendere:

  • poter esprimere le esperienze che si stanno vivendo;
  • capire qual è il miglior comportamento d’adottare nei vari momenti di difficoltà famigliare;
  • essere ascoltati e supportati nell’affrontare il senso di colpa che potrebbe essere vissuto durante l’assistenza;
  • riuscire a dare un senso alla situazione di malattia inguaribile e/o della morte;
  • rimanere in contatto con il mondo e con la realtà fuori di casa;
  • rivisitare i ruoli e i legami affettivi all’interno della coppia e della famiglia.

Oggi, dunque, possiamo affermare con chiarezza che tutto il gruppo famigliare è al tempo stesso “curante” e “paziente” e pertanto necessita di essere preso in carico dall’équipe di cure palliative in modo olistico.
Questo cambiamento di atteggiamento nella presa in carico del nucleo paziente-famiglia è indispensabile perché il care giver e la famiglia in generale possano essere una reale risorsa terapeutica per il paziente.

Queste le mie riflessioni dopo oltre 30 anni di lavoro sul campo. Voi cosa ne pensate?


Luigi

Laureato in Psicologia c/o Università di Padova – Psicoterapeuta e Psicoanalista di Gruppo – Direttore Centro Clinico dell’Istituto Italiano di Psicoanalisi di Gruppo sede di Mi – Consigliere Nazionale e Regionale Società Italiana di Psiconcologia

6 commenti

  1. paolo vol. Vidas:

    Gli operatori di cure palliative hanno acquisito la consaoevolezza dei diritti del malato e del suo contesto familiare. Si deve operare affinchè nella società le persone acquisiscano la stessa consapevolezza. Il rapporto tra persone consapevoli garantirà un’efficace applicazione delle cure palliative.

  2. sergio pedrotti:

    l’argomento e’ senz’altro tosto e stimolante [ i due convegni da te citati , le tue riflessioni dopo 30 anni , . . . , la quotidianita’ di situazioni di questo tipo , nel ( mio ) mestiere di volontario vidas ] e poi chiudi anche con un ” Voi cosa ne pensate ? ”

    beh , io penso e medito , non posso sottrarmi , ed il risultato delle mie ponzate per ora e’ ancora in viaggio ; almeno , volevo dirtelo

    ciao Luigi Valera , a presto

  3. luigi Valera:

    Caro Paolo, hai ragione ad evidenziare l’aspetto della consapevolezza, che come ben saprai non è un momento ma un processo mentale che necessita di tempo ed anche d’esperienza, che dovranno essere collocati all’interno di una riflessione. Purtroppo però la nostra società è caratterizzata più dal fare e dal correre rispetto al fermarsi per pensare e pertanto ci sono pochi spazi per un pensiero sull’esperienza vissuta, ma ci salva il fatto che anche l’esperienza pratica ci apre delle porte nuove che prima ignorevamo.
    Pertanto con la forza e il coraggio il cerchio della consapevolezza si allargherà sempre più
    Luigi

  4. luigi Valera:

    Proseguendo sull’argomento della famiglia ho pensato anche all’aspetto culturale nel quale vive e si muove la famiglia dell’ammalato. La nascita e la morte sono due aspetti che risentono moltissimo della tipologia culturale dove avvengono questi due eventi caratterizzati dalla dipendenza assistenziale e psicologica di chi si prende cura (care giver). Infatti la provenienza geografica, vivere in un contesto cittadino o di campagna, addirittura anche il tipo di quartiere fanno la differenza nel clima sociale in cui vive la famiglia.
    Quindi è importante conoscere la storia e la provenienza di ogni nostra famiglia che si è formata negli anni tra giorie e vicessitudini, perchè ci permetterà di cogliere il significato e l’importanza della loro scala di valori, delle loro abitudini e del significato degli oggetti di cui ogni casa ha acquisito nel tempo.
    Luigi

  5. sergio pedrotti:

    penso e medito , e mi vengono in mente due episodi dei mesi recenti :

    – un anziano , con evidente parkinson , che accompagnando in vidas la moglie ( terminale ) sul pulmino le cantava sottovoce canzoni della loro gioventu’ . . . e a noi raccontavano di loro viaggi belli e lontani . . . pienamente consapevoli e sereni

    – dei vicini di casa ( “famiglia” allargata ? ) che si interessavano premurosamente dell’evolversi della terminalita’ di un vecchietto , che abitava solo , . . . finche’ abbiamo casualmente scoperto che erano interessati a subentrare nell’affitto della sua casa , adiacente alla loro , ed avevano anche un po’ di fretta . . .

    dunque , il paziente e’ e deve essere il focus delle nostre attenzioni

    i “familiari” sono senz’altro il “fochinus” , con una non piccola differenza : il paziente e’ notoriamente e per definizione “a termine” , i familiari no , loro condividono il periodo di terminalita’ , ma loro dopo . . . hanno un “dopo” , al quale sicuramente pensano , molti con delicatezza , altri con pesantezza , qualcuno con cattiveria , . .

    come volontario , io sono portato a controllarmi col paziente , a sospendere per quanto possibile eventuali empatie negative , ecc , e cerco di farlo per induzione anche verso eventuali familiari , ricercando le positivita’ , gli elementi di supporto alla “alleanza terapeutica” , . . .

    poi il paziente termina , il mio rapporto con lui e’ esaurito , e coi familiari a maggior ragione ; con loro , se ho avuto relazione , e’ stato solo per via del paziente

    sono andato fuori tema ?
    del resto tu , Luigi Valera , mi hai spesso stimolato a pensare e meditare , cose che sono meno controllabili dei comportamenti e delle azioni , o no ?

    spero di incontrarti ancora , nel prossimo anno scolastico ,
    a presto !

  6. luigi Valera:

    Caro Sergio, grazie per allargare il campo della discussione con le tue riflessioni che mi sembrano focalizzate sul fatto di dare priorità e attenzione soprattutto al paziente che deve fare i conti con un tempo che per lui va a scadere, mentre per i suoi famigliari la vita prosegue. Mi sembra però di cogliere un tuo pregiudizio generale nei confronti dei famigliari che proprio in questa fase sembrano essere interessati da aspetti egoisti e d’interesse economico.
    Credo che tu abbia colto questo aspetto dove si evidenzia come la malattia oncologica impoverisca notevolmente le famiglie che devono sobarcarsi notevoli spese sanitarie dovute ad una lunga e costosa cura ed assistenza socio-sanitaria, coperta solo in parte dall’Assistenza Pubblica. Inoltre il soppraggiungere dell’idea della morte porta con sè lo spettro della paura del futuro, di un minor apporto economico all’interno della famiglia, che nel frattempo si sente più stanca ed impoverita e con un bisogno psicologico incoscio di un risarcimento sociale che ci riporta al grido d imprecazione iniziale urlato e soffocato dopo la comunicazione della diagnosi di cancro: “Ma perchè proprio a me!?”.
    Ciao Luigi

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