La nascita di Vidas

Il presidente della Fondazione Mario Usellini è stato accanto a Giovanna Cavazzoni dalla nascita di Vidas e con lei ha contribuito a crearla. Così ricorda l’amica e gli inizi intensi e appassionati, nel primo dei tre racconti che segnano le tappe fondamentali della nascita dell’Associazione.

La conferenza stampa di presentazione di VIDAS: al centro Cavazzoni e Usellini

La conferenza stampa di presentazione di Vidas: al centro, Giovanna Cavazzoni e Mario Usellini

Cara Giovanna, era la primavera del 1982. Mi chiama Mario Bassani, allora Vicepresidente dell’Istituto dei Tumori. Mi chiede di vederci con una sua amica che vuole realizzare un sogno: eri tu, Giovanna, l’amica. leggi tutto…


Sofferenza: la bellezza come cura possibile

Succede. Momenti che ci investono con un affondo brutto: densi, troppo densi, e troppo bui, se riguardano la sofferenza. Barcolliamo, a volte cadiamo, e se va bene non ci facciamo troppo male. È storia di ognuno di noi, ciascuno con i propri modi. Chi più protetto, chi più ‘attrezzato’, chi meno. Resta una prova dura, insopportabile spesso. Studi scientifici accurati e utili ci aiutano a riconoscere una traccia che ci riguarda, e se possibile qualche “via di scampo”. Qualcosa, comunque, riusciamo a capire se ci ascoltiamo con un orecchio un poco attento. Non discipline yoga, non meditazione, non credo religioso, nessun tipo di modello “new age”, quello che provo a dire. Vorrei dire solo che concentrarci anche per pochi minuti in parole, immagini, musiche, creazioni speciali di creature speciali, può davvero cogliere un volo, un momento, in cui la sofferenza vira in altro. Forse si attenua; oppure ci racconta una specie di “senso” che poi riviviamo in qualche modo. Ciascuno nel proprio, sempre. Spero che leggere queste tre cose possa essere utile: la bellezza è davvero, ma davvero, una “cura”.

Niente di più straziante che una voce amata e stanca: voce estenuata, rarefatta, per non dire esangue, voce che viene da in capo al mondo, che va ad inabissarsi in remotissime acque fredde: essa sta per scomparire, così come l’essere stanco sta per morire: la stanchezza è l’infinito, la cosa che non finisce di finire. Questa voce breve, corta, quasi sgraziata a forza di laconicità, questo quasi niente della voce amata e distante, diventa dentro di me un groppo gigantesco, come se un chirurgo mi stesse ficcando a forza nella testa un grosso tampone di cotone.
ROLAND BARTHES, Frammenti di un discorso amoroso (Einaudi, 1979)

Antonello da Messina (1430-1479), Cristo alla colonna (1476)

Antonello da Messina (1430-1479), Cristo alla colonna (1476) leggi tutto…


Curo bambini e ragazzi con gravissime malattie e tengo botta

Giovanna Visconti è il medico Vidas di riferimento per l’età pediatrica: oggi segue l’équipe dedicata a domicilio. È giovane – e mamma. E questo sembra fare a pugni con la capacità di tenere la giusta misura nell’assistenza di bambini e ragazzi con malattie incurabili. Fortunatamente la realtà è meno banale di così. La passione di Giovanna è buona compagna di una dolcezza che sarebbe struggente se non fosse saldamente ancorata ad una determinazione non comune. Il medico che tutti vorremmo avere.

Sono un medico di medicina generale – dopo essere stata un’aspirante pediatra. La mia tesi di laurea (che per i medici significa due anni di tirocinio in reparto: per me il biennio ‘93-’95) è alla De Marchi dove mi avevano affidato i piccoli pazienti Hiv positivi. Al tempo si trattava di malati per i quali non c’erano cure, bambini e ragazzi destinati a morire: volendo ravvisare un’origine, direi che la mia esperienza con i malati terminali trova alla De Marchi le sue radici. Il Master in Cure Palliative, qualche anno più tardi, durante il quale ho conosciuto Vidas, è stato il compimento. Da allora sono un medico Vidas e, dall’anno scorso, sono tornata a occuparmi dei pazienti in età pediatrica. Da mamma di due ragazzi di 18 e 16 anni e mezzo, curo bambini e ragazzi con gravissime malattie e tengo botta. Nessun sintomo di burn out sinora, mio marito mi conferma che è così.

Cure palliative bambini e ragazzi inguaribili

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La mia prima assemblea dei soci

Nonostante abbia da pochi giorni compiuto 5 anni in Vidas, quest’anno per la prima volta ho assistito all’assemblea dei soci. Naturalmente avevo già vissuto il “dietro le quinte”, quel clima di fibrillazione che ci accompagna non solo il giorno stesso per l’imminente evento, ma fin da qualche settimana prima per la necessità di fare il punto sull’anno appena trascorso.

Le attività Vidas nel 2015

Da qualche anno, infatti, aiuto Raffaella nella redazione del bilancio di attività e questo ci porta a “tampinare” praticamente ogni settore dell’organizzazione per riepilogare ogni significativa tappa del percorso: dai dati che riguardano l’assistenza ai piccoli e grandi eventi, dai risultati economici a quelli della formazione e sensibilizzazione. Diciamo che per noi è anche un momento di presa di coscienza, perché mettendo tutto nero su bianco ci rendiamo conto di quante attività e novità si susseguano in un tempo così breve.

Martedì è stata però la prima volta in cui ho partecipato come uditore alla vera e propria assemblea, in cui i soci sono chiamati ad approvare il bilancio e la relazione di attività dell’anno appena terminato. Quest’anno, inoltre, erano previste le votazioni per l’elezione degli organi statutari, giunti alla naturale scadenza triennale.

Tutto sommato, ho descritto un banale atto burocratico, ma il clima di questa serata è stato tutt’altro che formale. Tanti volti amici tra i presenti, che hanno dimostrato attenzione partecipe sottolineando i momenti cruciali con commenti e applausi sentiti. Mentre tutti si apprestavano a procedere alle votazioni, si sono susseguite le chiacchiere spizzicando qualche stuzzichino preparato per sanare il languore che, vista l’ora, iniziava a fare capolino. Terminate le votazioni, qualcuno si è fermato anche per assistere allo spoglio delle schede che avrebbe decretato il nuovo consiglio.

Io, confesso, ho preso la strada di casa prima di sapere che l’attuale consiglio è stato riconfermato (mentre Presidente e Vice Presidenti per il prossimo triennio saranno da loro eletti nella prima riunione del 19 maggio). E nonostante la stanchezza di una lunga giornata a tratti un po’ frenetica, sulla metropolitana ripensando a questa prima assemblea dei soci a cui ho assistito ho pensato che dentro quella sala c’era lo stesso clima che ritroviamo anche su questo blog: eravamo proprio “Noi di Vidas”.


Officine Buone in Casa Vidas

Domenica 10 è stata la prima volta di Officine Buone – una onlus che raggruppa giovani artisti che donano musica negli ospedali e nelle case di cura – in Casa Vidas. Appuntamento alle 16 nel salotto della nostra degenza, un po’ di ansia come per tutte le prime volte. Alcuni pazienti accompagnati da amici e parenti a semicerchio intorno a questi tre ragazzi, Nicola, Mario e Dario – accompagnati da Ugo – che si sono esibiti per un’oretta in una sorte di competizione chitarra e voce dai cantautori italiani al rock inglese. Il tempo è volato, il signor Marco che al mattino lamentava dolori alle gambe ballava sulla sedia a rotelle e la signora Emma sdraiata nel suo letto cantava e batteva le mani a ritmo di musica. Quanta gioia e quanta vita in questo cerchio di umanità. Lo conferma Alessandra Giussani, responsabile dei volontari di Officine Buone.

Officine Buone--®- Alberto Calcinai

Prendere un’associazione benefica fuori dagli schemi, con una modalità di fare volontariato innovativo e divertente, e farla incontrare con una grande realtà dell’associazionismo italiano come la Vidas. È quello che è successo domenica 10 Aprile a Milano, dove l’associazione Officine Buone ha portato il proprio progetto “Special Stage” nell’hospice milanese, con lo scopo di regalare ai pazienti e ai loro familiari, un pomeriggio di serenità e “sollievo”. leggi tutto…


E poi ci sono le assistenze

Ermes ha una vita intensa. Quest’uomo imponente, che porta i capelli in una zazzera sfumata di grigio, non sorride – l’angolo della bocca è, però, sempre sul punto di sollevarsi. Snocciola lentamente le parole e ci sono parti uguali di disincanto e di tenerezza nel suo racconto.

Sono arrivato a Vidas per mia volontà, dieci anni fa – dopo vent’anni di molteplici esperienze professionali.
Ho scelto Vidas perché la possibilità di confrontarsi apertamente era e continua ad essere l’elemento fondamentale su cui costruire l’assistenza e il ‘lavorare in équipe’ non è solo un esercizio di scrittura ma un concreto strumento utilizzato da chi ha bisogno del nostro aiuto.

agenda maschile

Oggi coordino e organizzo le attività del domicilio. Parte della mia giornata lavorativa è spesa sul fronte dell’organizzazione e in incombenze amministrative: contratti, turni, verifica che gli operatori lavorino nel modo ottimale con le migliori risorse disponibili. E poi ci sono le assistenze.

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Le cure palliative come le intendevo io esistono

Al termine del suo tirocinio in Vidas, ho chiesto a Mary, medico oncologo in formazione presso l’università di Bologna, se avesse voglia di contribuire al nostro blog perché è da qualche tempo che non vi aggiorno sulla formazione. E lei mi ha fatto un grande regalo: ha voluto condividere con noi tutti ciò che ha scritto sul suo diario personale ad ogni fine giornata, dicendomi: “Ti rinnovo il mio grazie per l’accoglienza nella vostra organizzazione e per avermi fatto vedere che i sacrifici talvolta pagano davvero e che le cure palliative come le intendevo io nel mio cuore da sempre esistono”.

14/03/16, lunedì
Primo giorno in Vidas. Sono stata accolta dalla dr.ssa Barbara Rizzi. Piccola, minuta, con una grande energia vitale.

Il diario di Mary, tirocinante in vidas leggi tutto…


Non so se ce la farò

Non so se ce la farò, mi sono detta. È stato il mio primo pensiero quando ho iniziato a leggere le testimonianze degli operatori dell’équipe pediatrica domiciliare. Storie come quella di Giada pubblicata sull’ultimo notiziario, esperienze emotivamente impegnative per ogni operatore perché avere a che fare col dolore in un bambino o in un ragazzo nel fiore degli anni è una vera e propria sfida. L’aveva già raccontato Mauro qualche tempo fa, per Vidas non è esperienza nuova. La novità è che ora c’è un servizio ad hoc e continuativo, non si torna più indietro.

Non so se ce la farò

Non so se ce la farò, mi sono detta. leggi tutto…


Caravaggio e Dostoevskij, valenti neurologi di pennello e penna

È pur vero che la prognosi si fa attraverso le evidenze scientifiche e non più come ai tempi del Caravaggio, ma quanta capacità analitica nei grandi pittori e scrittori che hanno fatto la storia. Val bene dunque seguire quelle orme intriganti e premonitrici.

Accade così che Angelo Sghirlanzoni, valente neurologo del Besta, decida di presentare Prognosis of neurological diseases (editore Springer – il  volume è rintracciabile presso la libreria Cortina di Milano e costa 145 euro, o scaricabile online qui), un rigoroso testo medico-scientifico frutto di un lungo lavoro fatto con i colleghi Giuseppe Lauria, Luisa Chiapparini, usando quale cartina di tornasole di tanta fatica i capolavori d’ogni tempo e dunque senza tempo.

Caravaggio - SanGerolamo

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Le chiedo se abbia voglia di un caffè porgendole il braccio

Il percorso di malattia è una prova dolorosa e difficile per i pazienti e spesso ci si concentra su di loro dimenticando che è tutto il nucleo familiare che si “ammala”. Abbiamo visto mogli, mariti, figli, genitori arrivare alla fine di un lungo cammino distrutti non solo emotivamente ma anche fisicamente. Ed è qui che i nostri volontari hanno risposto con quello slancio che li rende così speciali. Avevo chiesto ad alcuni di loro la disponibilità a trascorrere alcune notti in camere con un paziente che necessitava la presenza costante di qualcuno per essere tranquillizzato e per non farsi del male. La moglie, sempre presente, aveva bisogno di alcune notti di sonno per ritrovare un minimo di energia. Non era la sola. Giordano ci racconta quella notte e cos’ha provato.

Le chiedo se abbia voglia di un caffè porgendole il braccio

Può capitare che una sera, Vidas abbia bisogno un supporto per cercare di aiutare ad alleviare una persona dalla fatica nel vedere spegnersi il compagno di una vita. leggi tutto…