Ci salveremo. Con quelli che non guardano altrove

Ci salveremo. Nonostante tutto.

Ferruccio de Bortoli titola così il suo ultimo libro. Senza interrogativi, senza ambiguità.
Non ci mette neppure quel quasi con il quale aveva descritto le mirabili e talvolta miserabili gesta dei poteri forti. Perché allora tanto ottimismo della volontà se in questa escursione entro il bel paese si parla in più pagine di fiera delle illusioni? Perché, se il pessimismo della ragione pare erigere un solido e invalicabile muro?

L’autore confessa di avere così titolato per coltivare una speranza e formulare un impegno, nel tentativo di rianimare uno spirito civico perduto.

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Giovani sociologi al Gallaratese

Giovedì 6 giugno al quinto piano di Casa Sollievo Bimbi abbiamo ospitato una seduta straordinaria del consiglio del municipio 8 – quello del quartiere dove si è insediata Vidas dal 2006, con l’hospice Casa Vidas, per i pazienti adulti, accanto al quale è stato costruito Casa Sollievo Bimbi, l’hospice per i piccoli pazienti, bambini e ragazzi fino a 18 anni.

Questo quartiere, il Gallaratese – una congerie urbanistica piuttosto disarticolata, venuta su in un paio di decenni dopo la fine della seconda guerra mondiale, un progetto di quartiere nuovo per le giovani famiglie, milanesi e non, all’alba del miracolo economico che ha spostato milioni di italiani verso le grandi città del Nord – è stato oggetto di un’indagine realizzata dagli studenti di Sociologia dell’università Bicocca, presentata in questa occasione.

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Ricordando Giovanna, il bisogno di relazione e il volontariato

Tre anni fa, il 20 maggio, moriva Giovanna Cavazzoni.
Mi torna alla mente una bizzarra conversazione avuta con lei anni prima.
“Quando parlerete di me, non usate sciocchi eufemismi, non giri di parole. Dite o scrivete solo: Giovanna è morta. Vi proibisco di usare frasi del tipo ‘Ci ha lasciati’ perché scrivereste tra l’altro una falsità: io non ho alcuna intenzione di lasciarvi, né da viva, né da morta. Non parliamo poi ‘è scomparsa’ che imporrebbe attivare una ricerca del mio io in territori che da vivi non ci e vi appartengono”.

Giovanna Cavazzoni giostra

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L’accompagnamento, il senso del nostro esserci come volontari

Questo racconto di Giovanni, volontario in Casa Vidas, mi ha immediatamente ricordato l’antica arte del Kintsugi. Rompendosi, la ceramica prende una nuova vita attraverso le linee di frattura dell’oggetto, che diventa ancora più pregiato. Grazie alle sue cicatrici. L’arte di abbracciare il danno, di non vergognarsi delle ferite, è la delicata lezione simbolica suggerita che rimanda all’essenza di Vidas.

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L’importanza del 5 per mille per Vidas

Il 5 per mille è per Vidas, sin dalla sua istituzione in forma sperimentale nel 2006, un’importante fonte di sostegno, che si conferma costante anche negli ultimi anni pure in presenza di un numero di associazioni sempre più grande. Una mano tesa a chi sta soffrendo, come ben rappresentato nella campagna che l’Agenzia Testa ha donato alla nostra associazione, ma anche una base solida per progettare nuovi sviluppi.

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Sono passati appena pochi giorni dall’inaugurazione di Casa Sollievo Bimbi: un progetto di solidarietà, quasi una gara dell’attenzione e della generosità alle più gravi fragilità della nostra società, in cui siamo arrivati tutti insieme vincenti al traguardo. La struttura è attiva, ora la sfida che ci si prospetta è farla funzionare: non bastano operatori di alta professionalità e generosi volontari, tutti uniti da una grande passione. Servono anche risorse economiche importanti per avviare il servizio – circa 87mila euro al mese sono i costi di gestione dell’hospice pediatrico, primo in Lombardia e tra i pochissimi nel nostro Paese – e proseguire l’impegno di 37 anni di essere sempre vicini a chi soffre.

Sono attualmente oltre 200 i malati inguaribili che ogni giorno ricevono cure gratuite e amorevoli dalle nostre équipe sociosanitarie, nel calore delle loro case, nell’hospice Casa Vidas e in Casa Sollievo Bimbi. La casa, in ogni sua declinazione, è il centro di un servizio che è stato valutato dai familiari degli assistiti che hanno risposto all’indagine Ipsos (svolta a maggio dello scorso anno) come estremamente elevato.

Il 5 per mille, di fatto, consente ai cittadini possibilità di scelta: il contributo non va inteso come generica beneficenza, ma come trasformazione in servizi immediati. E allora l’invito è quello di sfruttare questa opportunità di democrazia dal basso: sul nostro sito è possibile trovare tutte le informazioni per sostenerci attraverso la dichiarazione dei redditi e anche segnalarci quale progetto vorresti che Vidas sostenesse con il tuo contributo.

Giorgio Trojsi Direttore Generale Vidas


Filk08 per Sempre

Marco, Deborah e Linda sono, nel nostro gergo di comunicatori e fundraiser del Terzo Settore, dei ‘beneficiari’ – sono stati toccati dall’assistenza Vidas la scorsa primavera quando abbiamo curato Filippo, figlio e fratellino, scomparso a nove anni e mezzo. Sono un papà, una mamma e una sorella. Sono persone straordinarie, rare. Marco è il primo che abbiamo incontrato – uno degli uomini più solari che ho conosciuto, un fiume in piena, travolgente, inarrestabile, irresistibile. Ride di continuo, scherza, chiacchiera fitto – tanto quanto Deborah è schiva, lo sguardo velato di malinconia. Hanno retto, anche come coppia – resistono. Resistono di una resistenza caparbia, stupefacente, a tratti persino incomprensibile, tanto è positiva, costruttiva, capace di coinvolgere, di legare, di costruire relazioni. Tirano fuori la parte migliore di noi, suscitano l’affetto e il desiderio di stare accanto. Sono diventati amici. Anche grazie al progetto Filk08 per sempre.

La storia di Filk08 forse comincia ad agosto 2017 quando scopriamo che Filippo, il nostro piccolo di 8 anni e mezzo, ha un tumore osseo alla gamba. Iniziamo le chemio, quattro cicli prima dell’intervento, durato 12 ore, e a seguire tre giorni in terapia intensiva.

Nonostante l’impatto, pesantissimo, di queste cure, sembra che tutto vada per il meglio. Il bambino reagisce bene alle chemio, l’intervento è perfettamente riuscito e la necrosi (ossia la distruzione) del tumore superiore al 90%.

Iniziamo con gli altri 18 cicli di chemio, come da protocollo, e 40 immunoterapie. Una mazzata per il suo fisico eppure Filippo reagisce bene tanto che usciamo dall’ultimo ricovero con la lettera di dimissione che riporta ‘malattia in remissione’ – secondo i medici il bambino sta guarendo.

Prosegue così fino al 19 marzo 2018 (è passato un anno esatto) quando una radiografia di controllo rivela delle macchie ai polmoni. Il giorno seguente TAC conferma che il corpo di Filippo è pieno di metastasi.

La sorpresa è stata tale per i medici che, all’improvviso, ci hanno come abbandonato. Abbiamo continuato per alcuni mesi a fare delle chemio di secondo livello, che hanno devastato inutilmente il fisico già provato del bambino.

In questo quadro terribile abbiamo conosciuto Vidas che ha offerto la sua assistenza in cure palliative così che il nostro piccolo potesse andarsene senza soffrire. Il 19 luglio 2018 Filippo ha lasciato questo mondo.

Il 25 ottobre 2018, il giorno in cui Filippo avrebbe dovuto compiere 10 anni, il comune di Milano ha donato alla scuola di mio figlio una quercia: era la sua pianta preferita. È venuta l’idea di far incidere un testo sul tronco dell’albero e, in accordo con i suoi compagni di classe, abbiamo scelto Filk08: era il suo avatar quando giocava alla Playstation.

Quando ho visto quella targa ho capito che era giunta l’ora di farmi il primo tatuaggio, all’interno dell’avambraccio destro.

Filk08

Nel frattempo Vidas, a cui noi siamo rimasti molto legati per il grande cuore che i loro medici, infermieri e tutte le figure dell’équipe mettono nel curare i bimbi terminali, stava completando la costruzione di Casa Sollievo Bimbi.

Una nostra amica ha lanciato una raccolta fondi in memoria di Filippo, superando gli 8000 euro di raccolta. Veniamo invitati alla plenaria Vidas per raccontare la storia di questa raccolta fondi. Quel giorno io e mia moglie abbiamo capito che vogliamo fare di più e vogliamo farlo in prima persona.

Io avevo già partecipato come fundraiser alla Milano Marathon nell’aprile del 2017 con l’associazione RunForEmma & Friends, che corre per i bambini con la SMA. In particolare quell’anno si correva per un compagno di classe di Filippo affetto da tale patologia. Nasce quindi l’idea di partecipare alla Milano Marathon con il progetto Filk08 per Casa Sollievo Bimbi. A Vidas si sono detti entusiasti dell’idea.

Apriamo la pagina Facebook del progetto e la pagina di raccolta fondi su Rete del Dono. Partiamo con un obiettivo iniziale di 25.000 euro, oggi siamo a quasi 60.000 euro raccolti destinati all’assistenza ai piccoli pazienti di Casa Sollievo Bimbi.

A seguire viene aperto il profilo Instagram e il sito web www.filk08.it. Da ultimo alcuni amici, professionisti che lavorano nella pubblicità e nel cinema (gente che ha lavorato all’ultimo film in Italia di Ron Howard o alla pubblicità della Mercedes, giusto per citarne un paio), decidono di donare al progetto le proprie competenze e oggi abbiamo anche il video ufficiale di Filk08.

Ecco, questa è la storia. Del mio ultimo anno e mezzo di vita, l’ultimo anno di Filippo e la nascita del progetto Filk08 per sempre.


La Festa della donna nel ricordo di Giovanna Cavazzoni

Lo confesso, non senza avvertire una patina di rossore salirmi al volto: se dipendesse da me, la festa dell’8 marzo non avrebbe ragion d’essere.
Carneade, che dice costui?

Festa della donna Giovanna Cavazzoni
Quando mi è stato chiesto di scrivere una nota sulla festa, ho tuttavia risposto di sì con gioia e convinzione, tanto più perché la chiave dei pensieri che mi è stata affidata reca il nome della fondatrice di Vidas, la signora sottile ma dall’anima di ferro, com’ebbe a definirla con mirabile sintesi l’amica Simonetta Lagorio in occasione della consegna di un premio dedicato a una figura di spicco dell’universo femminile intellettuale italiano.

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In ricordo

Due anni con un paziente e la sua famiglia sono “tanta roba”. I. è entrato nel nostro tessuto e grazie a lui siamo tutti più ricchi…

Maria Grazia, raccontando di cose semplici, passa questa sensazione anche a chi non ha fatto parte del gruppo di cura. Grazie I., grazie Elena, grazie per aver costruito con noi un lungo rapporto di fiducia e, sì, affetto.

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Le cure palliative pediatriche nella malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente

“Dove ti posizioni rispetto alla dottoressa responsabile della ricerca e alle dottoresse oncologhe-pediatre che mi visitano in ambulatorio? Ho bisogno di sapere dove collocarti, è importante per capire cosa posso chiederti!” Con questa domanda Davide, sedicenne affetto da tumore maligno avanzato, mi ha accolto in occasione della mia prima visita.

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Buon compleanno alla legge sul biotestamento

Ricordo ancora la grande emozione il 14 dicembre 2017 quando appresi la notizia dell’approvazione in Senato della legge sulle DAT. Ero in hospice e stavo parlando con la coordinatrice infermieristica: lei mi guardò preoccupata chiedendomi se stessi piangendo e perché… in effetti avevo gli occhi lucidi! Finalmente la legge, tanto attesa, sul biotestamento era stata approvata, nonostante il difficile momento di vita del parlamento italiano. Dopo essere stata promulgata dal presidente della Repubblica il 22 dicembre 2017, la legge 219 è entrata in vigore esattamente un anno fa: era il 31 gennaio 2018.

Compleanno

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