Filk08 per Sempre

Marco, Deborah e Linda sono, nel nostro gergo di comunicatori e fundraiser del Terzo Settore, dei ‘beneficiari’ – sono stati toccati dall’assistenza Vidas la scorsa primavera quando abbiamo curato Filippo, figlio e fratellino, scomparso a nove anni e mezzo. Sono un papà, una mamma e una sorella. Sono persone straordinarie, rare. Marco è il primo che abbiamo incontrato – uno degli uomini più solari che ho conosciuto, un fiume in piena, travolgente, inarrestabile, irresistibile. Ride di continuo, scherza, chiacchiera fitto – tanto quanto Deborah è schiva, lo sguardo velato di malinconia. Hanno retto, anche come coppia – resistono. Resistono di una resistenza caparbia, stupefacente, a tratti persino incomprensibile, tanto è positiva, costruttiva, capace di coinvolgere, di legare, di costruire relazioni. Tirano fuori la parte migliore di noi, suscitano l’affetto e il desiderio di stare accanto. Sono diventati amici. Anche grazie al progetto Filk08 per sempre.

La storia di Filk08 forse comincia ad agosto 2017 quando scopriamo che Filippo, il nostro piccolo di 8 anni e mezzo, ha un tumore osseo alla gamba. Iniziamo le chemio, quattro cicli prima dell’intervento, durato 12 ore, e a seguire tre giorni in terapia intensiva.

Nonostante l’impatto, pesantissimo, di queste cure, sembra che tutto vada per il meglio. Il bambino reagisce bene alle chemio, l’intervento è perfettamente riuscito e la necrosi (ossia la distruzione) del tumore superiore al 90%.

Iniziamo con gli altri 18 cicli di chemio, come da protocollo, e 40 immunoterapie. Una mazzata per il suo fisico eppure Filippo reagisce bene tanto che usciamo dall’ultimo ricovero con la lettera di dimissione che riporta ‘malattia in remissione’ – secondo i medici il bambino sta guarendo.

Prosegue così fino al 19 marzo 2018 (è passato un anno esatto) quando una radiografia di controllo rivela delle macchie ai polmoni. Il giorno seguente TAC conferma che il corpo di Filippo è pieno di metastasi.

La sorpresa è stata tale per i medici che, all’improvviso, ci hanno come abbandonato. Abbiamo continuato per alcuni mesi a fare delle chemio di secondo livello, che hanno devastato inutilmente il fisico già provato del bambino.

In questo quadro terribile abbiamo conosciuto Vidas che ha offerto la sua assistenza in cure palliative così che il nostro piccolo potesse andarsene senza soffrire. Il 19 luglio 2018 Filippo ha lasciato questo mondo.

Il 25 ottobre 2018, il giorno in cui Filippo avrebbe dovuto compiere 10 anni, il comune di Milano ha donato alla scuola di mio figlio una quercia: era la sua pianta preferita. È venuta l’idea di far incidere un testo sul tronco dell’albero e, in accordo con i suoi compagni di classe, abbiamo scelto Filk08: era il suo avatar quando giocava alla Playstation.

Quando ho visto quella targa ho capito che era giunta l’ora di farmi il primo tatuaggio, all’interno dell’avambraccio destro.

Filk08

Nel frattempo Vidas, a cui noi siamo rimasti molto legati per il grande cuore che i loro medici, infermieri e tutte le figure dell’équipe mettono nel curare i bimbi terminali, stava completando la costruzione di Casa Sollievo Bimbi.

Una nostra amica ha lanciato una raccolta fondi in memoria di Filippo, superando gli 8000 euro di raccolta. Veniamo invitati alla plenaria Vidas per raccontare la storia di questa raccolta fondi. Quel giorno io e mia moglie abbiamo capito che vogliamo fare di più e vogliamo farlo in prima persona.

Io avevo già partecipato come fundraiser alla Milano Marathon nell’aprile del 2017 con l’associazione RunForEmma & Friends, che corre per i bambini con la SMA. In particolare quell’anno si correva per un compagno di classe di Filippo affetto da tale patologia. Nasce quindi l’idea di partecipare alla Milano Marathon con il progetto Filk08 per Casa Sollievo Bimbi. A Vidas si sono detti entusiasti dell’idea.

Apriamo la pagina Facebook del progetto e la pagina di raccolta fondi su Rete del Dono. Partiamo con un obiettivo iniziale di 25.000 euro, oggi siamo a quasi 60.000 euro raccolti destinati all’assistenza ai piccoli pazienti di Casa Sollievo Bimbi.

A seguire viene aperto il profilo Instagram e il sito web www.filk08.it. Da ultimo alcuni amici, professionisti che lavorano nella pubblicità e nel cinema (gente che ha lavorato all’ultimo film in Italia di Ron Howard o alla pubblicità della Mercedes, giusto per citarne un paio), decidono di donare al progetto le proprie competenze e oggi abbiamo anche il video ufficiale di Filk08.

Ecco, questa è la storia. Del mio ultimo anno e mezzo di vita, l’ultimo anno di Filippo e la nascita del progetto Filk08 per sempre.


La Festa della donna nel ricordo di Giovanna Cavazzoni

Lo confesso, non senza avvertire una patina di rossore salirmi al volto: se dipendesse da me, la festa dell’8 marzo non avrebbe ragion d’essere.
Carneade, che dice costui?

Festa della donna Giovanna Cavazzoni
Quando mi è stato chiesto di scrivere una nota sulla festa, ho tuttavia risposto di sì con gioia e convinzione, tanto più perché la chiave dei pensieri che mi è stata affidata reca il nome della fondatrice di Vidas, la signora sottile ma dall’anima di ferro, com’ebbe a definirla con mirabile sintesi l’amica Simonetta Lagorio in occasione della consegna di un premio dedicato a una figura di spicco dell’universo femminile intellettuale italiano.

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In ricordo

Due anni con un paziente e la sua famiglia sono “tanta roba”. I. è entrato nel nostro tessuto e grazie a lui siamo tutti più ricchi…

Maria Grazia, raccontando di cose semplici, passa questa sensazione anche a chi non ha fatto parte del gruppo di cura. Grazie I., grazie Elena, grazie per aver costruito con noi un lungo rapporto di fiducia e, sì, affetto.

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Le cure palliative pediatriche nella malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente

“Dove ti posizioni rispetto alla dottoressa responsabile della ricerca e alle dottoresse oncologhe-pediatre che mi visitano in ambulatorio? Ho bisogno di sapere dove collocarti, è importante per capire cosa posso chiederti!” Con questa domanda Davide, sedicenne affetto da tumore maligno avanzato, mi ha accolto in occasione della mia prima visita.

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Buon compleanno alla legge sul biotestamento

Ricordo ancora la grande emozione il 14 dicembre 2017 quando appresi la notizia dell’approvazione in Senato della legge sulle DAT. Ero in hospice e stavo parlando con la coordinatrice infermieristica: lei mi guardò preoccupata chiedendomi se stessi piangendo e perché… in effetti avevo gli occhi lucidi! Finalmente la legge, tanto attesa, sul biotestamento era stata approvata, nonostante il difficile momento di vita del parlamento italiano. Dopo essere stata promulgata dal presidente della Repubblica il 22 dicembre 2017, la legge 219 è entrata in vigore esattamente un anno fa: era il 31 gennaio 2018.

Compleanno

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Non è più Natale…

“Dottoressa, mi sembrava di stare meglio ma adesso che arrivano le feste mi sento persa….senza la mia mamma non è più Natale…”

Quante volte noi psicologhe ci sentiamo dire questa cosa da figli e coniugi di persone che non ci sono più. Sembra proprio che le ricorrenze acuiscano il dolore della perdita. E d’altro canto non potrebbe essere diversamente perché il valore simbolico delle ricorrenze, soprattutto quelle “in famiglia”, è correlato all’importanza del non perdere la memoria e del rinnovare i legami affettivi.

Natale lutto 2018

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Biotestamento, è tempo di applicare la legge

Fatta l’Italia bisogna fare gli italiani. La frase, attribuita a Massimo D’Azeglio, trova continue conferme nella pervicacia con la quale nel nostro Paese le leggi restano sovente inapplicate.

DAT

La norma sul biotestamento, approvata alla fine del 2017 poco prima della conclusione della legislatura, è frenata da una miriade di ostacoli determinati dall’incertezza di regole che si somma a una burocrazia ignara e a medici diffidenti.

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Momcilo Jankovic: il dottor sorriso, i suoi pazienti e il vero valore sulla vita

Jacopo, Ivan, Francesca, Antonella, Sofia, Stefania, Alessio, Serena e poi Clementina e Maria Letizia: il libro Ne vale sempre la pena. Il dottor sorriso, i suoi pazienti e il vero valore della vita è una meravigliosa galleria di storie, volti, racconti di tanto tanto coraggio, d’amore infinito, ma anche di tanta sofferenza. Sono i piccoli e più grandi pazienti del dottor Momcilo Jankovic (“in arte” dottor sorriso) responsabile del Day Hospital del reparto di Ematologia Pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza fino al 2016, sono guerrieri che hanno vinto battaglie dure ma che purtroppo le hanno anche perse.

Jankovic Ne vale sempre la pena

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A Tuttavita con San Martino

La nebbia agli irti colli
piovigginando sale
e sotto il maestrale
urla e biancheggia il mar…

Alzi la mano chi era un giovinetto negli Anni Cinquanta e non ha imparato a memoria il San Martino del Carducci. A quel tempo erano in pochi a sapere della storia del mantello, il pallium che ha dato il nome alle cure palliative, sennò l’indice di gradimento, per dirla con parole dell’oggi, sarebbe salito alle stelle.

San Martino

Tra le tante poesie studiate e poi dissoltesi nella memoria adulta, c’è una ragione per la quale il San Martino del Carducci si è impressa nelle nostre menti e non se ne andrà mai.

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Perdita e ricordo

Mia madre è morta in novembre e associo il suo ricordo all’autunno, alle coloratissime foglie che cadono dagli alberi, alla pioggia che ci ha accompagnati durante la sua sepoltura nel cimitero di un piccolo paese friulano, dove lei voleva essere seppellita vicino a mio padre.

Perdita ricordo

Se un mese doveva essere scelto per ricordare i morti, novembre mi sembra proprio il mese giusto: qui al nord i giorni sono più corti, il cielo è più grigio, piove più spesso ed è quella pioggerellina costante, non violenta ma continua. Quella che proprio ti mette tristezza e ti invita a un po’ di riflessione.

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