Storia di Giuseppe che non voleva morire attaccato ad una macchina

Il privilegio di un medico è instaurare un rapporto di fiducia autentico con il paziente. Ancora più significativo è avere l’onore e la responsabilità di raccogliere la sua volontà riguardo a come essere curato nell’ultimo tratto della sua vita e questo è possibile grazie all’introduzione delle DAT con la legge 219 del 2017.

Quella di Maura Degl’Innocenti, medico Vidas, e del suo incontro con Giuseppe e la sua famiglia è la testimonianza di quanto la sua scelta di specializzarsi in cure palliative le abbia permesso di mettere a disposizione la sua professionalità con amore e umanità a sostegno concreto di chi si trova di fronte alla malattia grave e improvvisa di un proprio caro, aiutando a rispettare la dignità del paziente e delle proprie scelte.

Ho raccolto per questo la sua testimonianza, pubblicata su Il Bullone nei mesi scorsi, e la condivido oggi con tutti i lettori del nostro Blog.

Quando ho conosciuto le cure palliative ho capito che quella era la medicina in cui credevo, una medicina che si prende cura della persona malata dal punto di vista biologico ma anche e soprattutto biografico”. In qualità di medico palliativista sono state diverse le occasioni in cui Maura si è trovata a raccogliere le volontà di un paziente, anche prima della legge 219 del 2017 sulle DAT.

Le scelte di fine vita e la pianificazione condivisa delle cure sono da sempre parte integrante del lavoro degli operatori delle cure palliative, capisaldi nella relazione tra medico e paziente. “Si tratta di un percorso che richiede tempo, sottolinea Maura, perché significa darsi uno spazio di condivisione in cui non ci sono risposte certe o verità uniche, in cui il medico si toglie il camice e si mette a fianco del paziente senza paternalismo”.  Così è stato con Giuseppe, un uomo di sessantanove anni la cui vita è stata sconvolta da una forma di Sclerosi Laterale Amiotrofica particolarmente aggressiva e veloce. Maura racconta, è passato più di un anno ma i suoi occhi ancora luccicano al ricordo di quell’uomo che ha combattuto fino alla fine. “Giuseppe era un uomo tutto di un pezzo, un uomo d’altri tempi molto legato ai valori tradizionali della famiglia. Ricordo perfettamente quando entrai in casa, lui seduto sulla sedia e alle sue spalle la moglie e le due figlie che avevano deciso di nascondere la verità. Questo è uno degli aspetti più delicati del nostro lavoro, la relazione tra paziente e famiglia. Spesso per affetto e protezione si decide di non dire nulla della malattia. Un silenzio che però nel tempo, con il peggioramento delle condizioni, non si può più reggere ed è qui che comincia quel percorso di cui parlavo prima”. Giuseppe, come molti altri, la verità l’ha capita quando da un giorno all’altro non è più riuscito a girare le pagine dei suoi amati libri. “È scoppiato a piangere come un bambino inconsolabile ed è in quel momento che mi ha chiesto di dirgli della malattia, del tempo che aveva davanti e del percorso di cura che voleva ma anche quello che non voleva: la tracheotomia e rimanere attaccato a una macchina come un robot”. “Con la psicologa dell’équipe, perché le cure palliative si fanno solo in équipe, abbiamo assistito Giuseppe rimodulando le cure in base al decorso della malattia ma rispettando le sue scelte fino alla fine”. Giuseppe è morto a casa sua, così come aveva scritto. Con lui sua moglie, le sue figlie e i suoi nipoti.

Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento difendono il diritto del malato di essere curato con dignità, secondo la propria volontà. E’ importante proseguire il lavoro di sensibilizzazione e far conoscere gli elementi chiave della legge, per questo ti invitiamo a firmare la nostra petizione per l’istituzione il 14 dicembre di una #GiornatadelBiotestamento. GRAZIE


Ci salveremo. Con quelli che non guardano altrove

Ci salveremo. Nonostante tutto.

Ferruccio de Bortoli titola così il suo ultimo libro. Senza interrogativi, senza ambiguità.
Non ci mette neppure quel quasi con il quale aveva descritto le mirabili e talvolta miserabili gesta dei poteri forti. Perché allora tanto ottimismo della volontà se in questa escursione entro il bel paese si parla in più pagine di fiera delle illusioni? Perché, se il pessimismo della ragione pare erigere un solido e invalicabile muro?

L’autore confessa di avere così titolato per coltivare una speranza e formulare un impegno, nel tentativo di rianimare uno spirito civico perduto.

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Giovani sociologi al Gallaratese

Giovedì 6 giugno al quinto piano di Casa Sollievo Bimbi abbiamo ospitato una seduta straordinaria del consiglio del municipio 8 – quello del quartiere dove si è insediata Vidas dal 2006, con l’hospice Casa Vidas, per i pazienti adulti, accanto al quale è stato costruito Casa Sollievo Bimbi, l’hospice per i piccoli pazienti, bambini e ragazzi fino a 18 anni.

Questo quartiere, il Gallaratese – una congerie urbanistica piuttosto disarticolata, venuta su in un paio di decenni dopo la fine della seconda guerra mondiale, un progetto di quartiere nuovo per le giovani famiglie, milanesi e non, all’alba del miracolo economico che ha spostato milioni di italiani verso le grandi città del Nord – è stato oggetto di un’indagine realizzata dagli studenti di Sociologia dell’università Bicocca, presentata in questa occasione.

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Ricordando Giovanna, il bisogno di relazione e il volontariato

Tre anni fa, il 20 maggio, moriva Giovanna Cavazzoni.
Mi torna alla mente una bizzarra conversazione avuta con lei anni prima.
“Quando parlerete di me, non usate sciocchi eufemismi, non giri di parole. Dite o scrivete solo: Giovanna è morta. Vi proibisco di usare frasi del tipo ‘Ci ha lasciati’ perché scrivereste tra l’altro una falsità: io non ho alcuna intenzione di lasciarvi, né da viva, né da morta. Non parliamo poi ‘è scomparsa’ che imporrebbe attivare una ricerca del mio io in territori che da vivi non ci e vi appartengono”.

Giovanna Cavazzoni giostra

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L’accompagnamento, il senso del nostro esserci come volontari

Questo racconto di Giovanni, volontario in Casa Vidas, mi ha immediatamente ricordato l’antica arte del Kintsugi. Rompendosi, la ceramica prende una nuova vita attraverso le linee di frattura dell’oggetto, che diventa ancora più pregiato. Grazie alle sue cicatrici. L’arte di abbracciare il danno, di non vergognarsi delle ferite, è la delicata lezione simbolica suggerita che rimanda all’essenza di Vidas.

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L’importanza del 5 per mille per Vidas

Il 5 per mille è per Vidas, sin dalla sua istituzione in forma sperimentale nel 2006, un’importante fonte di sostegno, che si conferma costante anche negli ultimi anni pure in presenza di un numero di associazioni sempre più grande. Una mano tesa a chi sta soffrendo, come ben rappresentato nella campagna che l’Agenzia Testa ha donato alla nostra associazione, ma anche una base solida per progettare nuovi sviluppi.

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Sono passati appena pochi giorni dall’inaugurazione di Casa Sollievo Bimbi: un progetto di solidarietà, quasi una gara dell’attenzione e della generosità alle più gravi fragilità della nostra società, in cui siamo arrivati tutti insieme vincenti al traguardo. La struttura è attiva, ora la sfida che ci si prospetta è farla funzionare: non bastano operatori di alta professionalità e generosi volontari, tutti uniti da una grande passione. Servono anche risorse economiche importanti per avviare il servizio – circa 87mila euro al mese sono i costi di gestione dell’hospice pediatrico, primo in Lombardia e tra i pochissimi nel nostro Paese – e proseguire l’impegno di 37 anni di essere sempre vicini a chi soffre.

Sono attualmente oltre 200 i malati inguaribili che ogni giorno ricevono cure gratuite e amorevoli dalle nostre équipe sociosanitarie, nel calore delle loro case, nell’hospice Casa Vidas e in Casa Sollievo Bimbi. La casa, in ogni sua declinazione, è il centro di un servizio che è stato valutato dai familiari degli assistiti che hanno risposto all’indagine Ipsos (svolta a maggio dello scorso anno) come estremamente elevato.

Il 5 per mille, di fatto, consente ai cittadini possibilità di scelta: il contributo non va inteso come generica beneficenza, ma come trasformazione in servizi immediati. E allora l’invito è quello di sfruttare questa opportunità di democrazia dal basso: sul nostro sito è possibile trovare tutte le informazioni per sostenerci attraverso la dichiarazione dei redditi e anche segnalarci quale progetto vorresti che Vidas sostenesse con il tuo contributo.

Giorgio Trojsi Direttore Generale Vidas


Filk08 per Sempre

Marco, Deborah e Linda sono, nel nostro gergo di comunicatori e fundraiser del Terzo Settore, dei ‘beneficiari’ – sono stati toccati dall’assistenza Vidas la scorsa primavera quando abbiamo curato Filippo, figlio e fratellino, scomparso a nove anni e mezzo. Sono un papà, una mamma e una sorella. Sono persone straordinarie, rare. Marco è il primo che abbiamo incontrato – uno degli uomini più solari che ho conosciuto, un fiume in piena, travolgente, inarrestabile, irresistibile. Ride di continuo, scherza, chiacchiera fitto – tanto quanto Deborah è schiva, lo sguardo velato di malinconia. Hanno retto, anche come coppia – resistono. Resistono di una resistenza caparbia, stupefacente, a tratti persino incomprensibile, tanto è positiva, costruttiva, capace di coinvolgere, di legare, di costruire relazioni. Tirano fuori la parte migliore di noi, suscitano l’affetto e il desiderio di stare accanto. Sono diventati amici. Anche grazie al progetto Filk08 per sempre.

La storia di Filk08 forse comincia ad agosto 2017 quando scopriamo che Filippo, il nostro piccolo di 8 anni e mezzo, ha un tumore osseo alla gamba. Iniziamo le chemio, quattro cicli prima dell’intervento, durato 12 ore, e a seguire tre giorni in terapia intensiva.

Nonostante l’impatto, pesantissimo, di queste cure, sembra che tutto vada per il meglio. Il bambino reagisce bene alle chemio, l’intervento è perfettamente riuscito e la necrosi (ossia la distruzione) del tumore superiore al 90%.

Iniziamo con gli altri 18 cicli di chemio, come da protocollo, e 40 immunoterapie. Una mazzata per il suo fisico eppure Filippo reagisce bene tanto che usciamo dall’ultimo ricovero con la lettera di dimissione che riporta ‘malattia in remissione’ – secondo i medici il bambino sta guarendo.

Prosegue così fino al 19 marzo 2018 (è passato un anno esatto) quando una radiografia di controllo rivela delle macchie ai polmoni. Il giorno seguente TAC conferma che il corpo di Filippo è pieno di metastasi.

La sorpresa è stata tale per i medici che, all’improvviso, ci hanno come abbandonato. Abbiamo continuato per alcuni mesi a fare delle chemio di secondo livello, che hanno devastato inutilmente il fisico già provato del bambino.

In questo quadro terribile abbiamo conosciuto Vidas che ha offerto la sua assistenza in cure palliative così che il nostro piccolo potesse andarsene senza soffrire. Il 19 luglio 2018 Filippo ha lasciato questo mondo.

Il 25 ottobre 2018, il giorno in cui Filippo avrebbe dovuto compiere 10 anni, il comune di Milano ha donato alla scuola di mio figlio una quercia: era la sua pianta preferita. È venuta l’idea di far incidere un testo sul tronco dell’albero e, in accordo con i suoi compagni di classe, abbiamo scelto Filk08: era il suo avatar quando giocava alla Playstation.

Quando ho visto quella targa ho capito che era giunta l’ora di farmi il primo tatuaggio, all’interno dell’avambraccio destro.

Filk08

Nel frattempo Vidas, a cui noi siamo rimasti molto legati per il grande cuore che i loro medici, infermieri e tutte le figure dell’équipe mettono nel curare i bimbi terminali, stava completando la costruzione di Casa Sollievo Bimbi.

Una nostra amica ha lanciato una raccolta fondi in memoria di Filippo, superando gli 8000 euro di raccolta. Veniamo invitati alla plenaria Vidas per raccontare la storia di questa raccolta fondi. Quel giorno io e mia moglie abbiamo capito che vogliamo fare di più e vogliamo farlo in prima persona.

Io avevo già partecipato come fundraiser alla Milano Marathon nell’aprile del 2017 con l’associazione RunForEmma & Friends, che corre per i bambini con la SMA. In particolare quell’anno si correva per un compagno di classe di Filippo affetto da tale patologia. Nasce quindi l’idea di partecipare alla Milano Marathon con il progetto Filk08 per Casa Sollievo Bimbi. A Vidas si sono detti entusiasti dell’idea.

Apriamo la pagina Facebook del progetto e la pagina di raccolta fondi su Rete del Dono. Partiamo con un obiettivo iniziale di 25.000 euro, oggi siamo a quasi 60.000 euro raccolti destinati all’assistenza ai piccoli pazienti di Casa Sollievo Bimbi.

A seguire viene aperto il profilo Instagram e il sito web www.filk08.it. Da ultimo alcuni amici, professionisti che lavorano nella pubblicità e nel cinema (gente che ha lavorato all’ultimo film in Italia di Ron Howard o alla pubblicità della Mercedes, giusto per citarne un paio), decidono di donare al progetto le proprie competenze e oggi abbiamo anche il video ufficiale di Filk08.

Ecco, questa è la storia. Del mio ultimo anno e mezzo di vita, l’ultimo anno di Filippo e la nascita del progetto Filk08 per sempre.


La Festa della donna nel ricordo di Giovanna Cavazzoni

Lo confesso, non senza avvertire una patina di rossore salirmi al volto: se dipendesse da me, la festa dell’8 marzo non avrebbe ragion d’essere.
Carneade, che dice costui?

Festa della donna Giovanna Cavazzoni
Quando mi è stato chiesto di scrivere una nota sulla festa, ho tuttavia risposto di sì con gioia e convinzione, tanto più perché la chiave dei pensieri che mi è stata affidata reca il nome della fondatrice di Vidas, la signora sottile ma dall’anima di ferro, com’ebbe a definirla con mirabile sintesi l’amica Simonetta Lagorio in occasione della consegna di un premio dedicato a una figura di spicco dell’universo femminile intellettuale italiano.

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In ricordo

Due anni con un paziente e la sua famiglia sono “tanta roba”. I. è entrato nel nostro tessuto e grazie a lui siamo tutti più ricchi…

Maria Grazia, raccontando di cose semplici, passa questa sensazione anche a chi non ha fatto parte del gruppo di cura. Grazie I., grazie Elena, grazie per aver costruito con noi un lungo rapporto di fiducia e, sì, affetto.

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Le cure palliative pediatriche nella malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente

“Dove ti posizioni rispetto alla dottoressa responsabile della ricerca e alle dottoresse oncologhe-pediatre che mi visitano in ambulatorio? Ho bisogno di sapere dove collocarti, è importante per capire cosa posso chiederti!” Con questa domanda Davide, sedicenne affetto da tumore maligno avanzato, mi ha accolto in occasione della mia prima visita.

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